Udruženje za Duchenneovu mišićnu distrofiju u Bosni i Hercegovini organizovalo je danas stručni skup „Duchenneova mišićna distrofija – Izazovi dijagnostike, liječenja i dostupnosti terapije u BiH“, koji je okupio predstavnike zdravstvenih institucija, medicinske stručnjake, organizacije pacijenata i roditelje djece oboljele od ove rijetke i progresivne bolesti.
Zajednička poruka svih učesnika bila je jasna, kod Duchenneove mišićne distrofije vrijeme znači očuvanje mišićne funkcije, a svako odgađanje pristupa terapiji ima trajne posljedice po zdravlje djece.
Otvarajući skup, predsjednik Udruženja za DMD u BiH Mustafa Handžić istakao je da misija Udruženja nije samo pružanje podrške porodicama, već i sistemsko zagovaranje prava djece na savremeno liječenje.
„Naša misija je da budemo glas djece koja sama ne mogu tražiti svoja prava. Danas više ne govorimo o tome da li terapija postoji – ona postoji. Govorimo o tome da li će institucije omogućiti da bude dostupna i djeci u Federaciji Bosne i Hercegovine. Kod ove bolesti vrijeme se ne mjeri mjesecima nego izgubljenim mišićnim funkcijama. Zato poručujemo da administrativna šutnja mora prestati.“
Handžić je predstavio aktivnosti koje je Udruženje poduzelo tokom proteklih mjeseci, uključujući obraćanja Federalnom ministarstvu zdravstva, Vladi Federacije BiH, Federalnom zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja te Instituciji ombudsmena za ljudska prava BiH, naglasivši da porodice i dalje čekaju konkretno rješenje za dostupnost terapije Givinostat.
Govoreći o medicinskom aspektu bolesti, neuropedijatar dr. Dalibor Tomić iz ASA Bolnice naglasio je da Duchenneova mišićna distrofija zahtijeva rano prepoznavanje simptoma i multidisciplinarni pristup liječenju.
„Savremena medicina danas raspolaže terapijama koje mogu usporiti progresiju bolesti i očuvati funkcionalnost djece. Međutim, njihov puni efekat moguć je samo ako se primijene na vrijeme. Zato je rana dijagnostika jednako važna kao i dostupnost terapije.“
Istakao je da liječenje DMD-a nije odgovornost jednog ljekara, već zahtijeva multidisciplinarni pristup neuropedijatara, genetičara, fizijatara, kardiologa, pulmologa i drugih stručnjaka.
Posebno emotivno obraćanje imala je Amela Mušić, majka dva dječaka oboljela od Duchenneove mišićne distrofije iz Cazina, koja je podijelila svoje iskustvo nakon saznanja za dijagnozu.
„Roditelji djece oboljele od DMD-a ne trabaju sažaljenje, već podršku, razumijevanje i dostojanstven i kvalitetan život. S toga se mi kao roditelji nadamo da će borba za lijek uroditi plodom i da će naši dječaci imati nadu za bolji život.“
Foto: Udruženje za Duchenneovu mišićnu distrofiju u Bosni i Hercegovini
U ime Inicijative „Glasaj za život“, koja okuplja više od 35 udruženja pacijenata i organizacija civilnog društva, Alma Stefanišin poručila je da pitanje dostupnosti terapija za rijetke bolesti predstavlja pitanje ostvarivanja osnovnih ljudskih prava.
„Pravo na zdravstvenu zaštitu ne može zavisiti od mjesta stanovanja niti od sporosti administrativnih procedura. Djeca oboljela od rijetkih bolesti imaju pravo na jednaku šansu za liječenje, a institucije imaju obavezu da to pravo osiguraju.“
Tokom stručnih izlaganja i panel diskusija istaknuto je da Bosna i Hercegovina mora unaprijediti sistem rane dijagnostike i multidisciplinarne skrbi za djecu oboljelu od Duchenneove mišićne distrofije, ali i pronaći hitan model finansiranja terapije za djecu kod koje je ona medicinski indicirana.
Učesnici su posebno naglasili potrebu za:
· hitnim i transparentnim institucionalnim odgovorom na zahtjeve roditelja i Udruženja;
· pronalaženjem modela za uvrštavanje terapije na Posebni program Fonda solidarnosti Federacije BiH ili drugi odgovarajući mehanizam finansiranja;
· uspostavljanjem snažnije saradnje između institucija, zdravstvenih radnika i organizacija pacijenata;
· jednakim pravom svakog djeteta na dostupnu i savremenu zdravstvenu zaštitu.
Poziv institucijama
Na kraju skupa upućen je zajednički apel Federalnom ministarstvu zdravstva, Vladi Federacije Bosne i Hercegovine i svim nadležnim institucijama da bez daljnjeg odlaganja poduzmu konkretne korake kako bi djeci oboljeloj od Duchenneove mišićne distrofije omogućili pristup terapiji.
„Ovo nije pitanje politike ni administracije. Ovo je pitanje dječijih prava, jednakosti i vremena koje ova djeca nemaju.“ , istakao je na kraju predsjednik Udruženja za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH.